Hrvatskim pacijentima s rijetkim bolestima nisu dostupne sve EMA-odobrene terapije - Slovenija uvodi poseban fond za napredna liječenja

u nastavku Vam donosimo apel Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti

Slovenija jednoglasno uspostavila sustavni model financiranja rijetkih bolesti, dok Hrvatska još nema ni poseban fond ni puni pristup EMA terapijama

Slovenski parlament jučer je s 72 glasa za i bez ijednog protiv usvojio zakon kojim se osniva poseban fond za financiranje liječenja rijetkih bolesti u okviru Zavoda za zdravstveno osiguranje Slovenije. Riječ je o sustavnom i trajnom modelu financiranja koji osigurava dostupnost naprednih i visokospecijaliziranih terapija, uključujući i one koje do sada nisu bile dostupne unutar zemlje.

Zakon predviđa i mogućnost uključivanja stranih stručnjaka u liječničke konzilije, čime se dodatno podiže razina stručne procjene i usklađenosti s međunarodnim standardima u odlučivanju o terapijama.

Ovom odlukom Slovenija je jasno pokazala da liječenje rijetkih bolesti nije pitanje humanitarnih akcija, već dio odgovorne i planirane javnozdravstvene politike.

U Hrvatskoj, međutim, ne postoji poseban fond niti izdvojeni, transparentni mehanizam financiranja inovativnih terapija za osobe s rijetkim bolestima. Financiranje se odvija kroz redovne proračunske stavke HZZO-a, bez zasebnog okvira koji bi omogućio dugoročno planiranje i zaštitu pacijenata čije terapije višestruko premašuju standardne bolničke budžete.

Dodatno, hrvatskim pacijentima nisu dostupne sve terapije koje je odobrila Europska agencija za lijekove (EMA). Regulatorno odobrenje na razini Europske unije ne znači automatsku dostupnost terapije u hrvatskom sustavu, a proces uvrštavanja inovativnih lijekova u financiranje često je dugotrajan i nepredvidiv.

Dok susjedne zemlje razvijaju posebne financijske instrumente kako bi osigurale stabilnost sustava i pravovremeni pristup terapijama, hrvatske obitelji i dalje se suočavaju s administrativnim neizvjesnostima i financijskim pritiscima.

Rijetke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj osoba, ali zajedno predstavljaju značajan javnozdravstveni izazov. Europske države sve češće uvode namjenske fondove ili posebne modele financiranja, jer klasični sustavi zdravstvenog osiguranja teško podnose teret iznimno skupih, ali životno važnih terapija.

Slovenska odluka pokazuje da je moguće uspostaviti poseban i predvidiv model financiranja. Pitanje koje se nameće jest kada će Hrvatska otvoriti raspravu o sličnom rješenju i osigurati sustavni okvir za liječenje rijetkih bolesti.

Vrijeme je za jasno i dugoročno rješenje.

Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB) u veljači 2026. godine

Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB)

Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa.

Savez predstavlja svoje članove u promicanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj i svijetu.

Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga. Savez je krovna organizacija koja okuplja postojeće organizacije pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti i pacijenata koji zbog svog malog broja nisu mogli ujediniti i riješiti svoje probleme zajedno.

Radeći zajedno, želimo pružiti kvalitetnu medicinsku i psihosocijalnu skrb za osobe koje boluju od rijetkih bolesti kroz donošenje Nacionalnog programa za rijetke bolesti.
Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim lijekovima, razviti centre izvrsnosti za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku obitelji te smanjiti socijalnu isključenost ljudi s rijetkim bolestima.

ilustracija: Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB)